HC lança linha telefônica de orientação sobre doenças raras

Projeto informa e aconselha pessoas com doenças raras, além de familiares, profissionais e público em geral

Uma plataforma de apoio e informação que se propõe a orientar e aconselhar pessoas acometidas por doenças raras e seus familiares, profissionais da saúde, estudantes, professores e o público em geral. Esse é o objetivo do Linha Rara, um projeto do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP), para oferecer um espaço de apoio integrado à população por meio de uma linha telefônica. O lançamento da plataforma ocorreu no dia 21 de fevereiro.

“Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com distúrbios raros de difícil tratamento e detecção. A iniciativa visa a suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, afirma a professora da FMUSP Magda Carneiro-Sampaio, presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente.

O Linha Rara é o resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira Help Line brasileira de atendimento ao doente raro traz toda a experiência já existente em Portugal, com a Linha Rara Portugal. Para saber mais sobre o assunto e como funciona click aqui...